Num registo mais sério, em relação à publicação anterior, assinale-se que hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras que visa "sensibilizar o público e decisores políticos.
De acordo com o portal do SNS "A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças."
